Katherine Martínez .  Estudiantes de Comunicación Social y Periodismo UCP

Durante muchos años, y hasta fechas recientes, era impensable o casi imposible, que una persona con síndrome de Down pudiese aprender a leer y escribir, o inclusive a hablar coherentemente, hoy en día no ha cambiado mucho esta perspectiva, pero si ha evolucionado el hecho de que éstas personas sean incluidas en las aulas de instituciones educativas normales para fomentar y desarrollar su proceso cognitivo.

 El caso de Estefany Bolívar, mujer de 23 años, poseedora del síndrome de Down, esta vez sale a relucir. Estefany, por quien sus padres; Damaris Restrepo y Jorge Bolívar, lucharon de manera incesante. Ahora Estefany demuestra que con perseverancia se pueden lograr sorprendentes avances, pese a tener una condición comúnmente vista por la sociedad como una ‘incapacidad’ que afecta todos los sentidos.

Conocí a Estefany en el Colegio La Enseñanza, estudiamos juntas hasta el grado noveno, recordé su limpieza y orden para organizar sus útiles escolares.

Recordé que el descanso lo utilizaba para relajar cada parte de su cuerpo y su mente, cuando comenzaba a escenificar todas estas imágenes que se le venían al subconsciente, como en un trance, en el que aparentemente dejaba a atrás cualquier tipo de dificultades que hubiese tenido en la casa o en el salón de clase, recordé cuando bailaba, cuando participaba en clase, cuando a todas sus compañeras nos mostraba su afecto; de repente vinieron muchos recuerdos a mi mente y decidí después de cuatro años sin verla, ir a visitarla.

 “Al principio fue muy duro”

“Fue muy duro para todos, era una niña que no podía hacer nada por si sola, me preguntaba con desesperación, Dios mio, esta niña ¿si podrá comer? ¿Si podrá gatear? ¿Y cuando lo hará?”
Fue allí cuando Damaris, su madre se preocupó por empezar a incentivar sus movimientos y ahonda que con el tiempo y la insistencia de todos en casa, logró superar la grave hipotonía causante de sus músculos débiles e inactivos.

Estefany ahora tiene 23 años y es la mayor de otras dos hermanas que aún viven en la casa, todas tres de edades contemporáneas, Angélica María, la del medio y Diana Lorena, la menor.

Aunque cada una tiene un estilo y forma de ser bastante diferente, se asemejan en algo y es en que las dos adoran y viven orgullosas de su hermana mayor, por su actitud frente a la vida, su progreso académico, aceptación de su condición e indiscutible ternura.

Damaris dice que la exigencia para todas era por igual y que Estefany siempre estuvo a la par de sus hermanas en cuanto a las tareas rutinarias de la casa. Jorge, su padre, ha sido muy rígido y disciplinado, así fue como las educó a las tres, “A punta de pura disciplina”.

Es ahora cuando la madre de Estefany le agradece mucho a su marido que nunca marginó a su hija por su condición y que por el contrario fue a quien más le exigió, en cuanto a las tareas matutinas y de estudio.

Damaris tuvo a Estefany a los 28 años y para su sorpresa, recuerda que fue el embarazo más tranquilo y con menos complicaciones de los tres. En el momento del parto se dieron cuenta que su hija venia con síndrome de Down.

“Cuando me desperté, el doctor entraba con ella en sus brazos y se notaba angustiado”, con su cabeza dirigida hacia el piso, y un poco impaciente le dijo al instante lo siguiente: “Señora su hija ha nacido con síndrome de Down”.

Nunca olvidaré esas palabras, relata Damaris con la voz un poco entrecortada y el asomo de una pequeña lágrima.
La inesperada noticia la tomó tan de sorpresa que la hizo desvanecerse, cayendo en un sueño profundo que duró más de cuatro horas.

Ese día la acompañaban Jorge y su madre, para ellos también fue muy dura la noticia, pero sin duda alguna a Damaris golpeo más fuerte por su estado vulnerable luego del parto. A Damaris y a Jorge a pesar de vivir esta situación, nunca se les pasó por la cabeza ocultar a Estefany de las personas y el entorno.

“Por el contrario luchamos con ella durante toda su infancia y adolescencia, tocando infinidad de puertas, para que algún día pueda cumplir sus propios sueños”.

Logros alcanzados

Las personas con discapacidad están expuestas a situaciones de discriminación y exclusión social que les impide hacer valer sus derechos y libertades al igual que el resto, haciéndoles difícil participar en las actividades de las sociedades en que viven.

Esto para Damaris y Jorge no fue un impedimento para lanzar a su hija al medio académico. Estefany Bolívar, ahora como toda una adulta posee una larga lista de instituciones a las que fue ingresada y de las cuales obtuvo excelentes resultados, todo ello gracias a la perseverancia, convicción y tenacidad de sus padres y por qué no decirlo, de ella misma.

Existen algunos casos excepcionales de personas con síndrome de Down que llegan a graduarse del bachillerato y hasta de ingresar a la universidad. Como el caso Pablo Pineda, Europeo que sin duda alguna fue el que causó mayor conmoción a nivel mundial, luego de protagonizar la película “yo, me llamo”, en el año 2009, la cual retrata la vida de este personaje que a sus 24 años logró obtener un titulo universitario y once años más tarde obtendría su segundo titulo como licenciado en psicopedagogía.

La madre de Estefany siempre tuvo presente que jamás la entraría a una institución con niños de su misma condición, debido a que ella años atrás había trabajado con niños especiales; experiencia que le permitió comprender que estos nunca podrían progresar ni explotar sus habilidades especiales, conviviendo con estas personas que no tienen otros referentes para imitar.

Estefany pasó por las instituciones dejando huella, por su desarrollo, desempeño y socialización que siempre han sido de admirar. Logrando graduarse de la básica secundaria (noveno grado) del Colegio la Enseñanza de Pereira. “Posee capacidades extraordinarias, que normalmente los niños con síndrome de Down no poseen en estas etapas de la primaria, por eso luché siempre por que tuviera una educación a la altura de ella, y así creo que lo conseguí”, dice Damaris.

Aunque mi visita en la casa de la familia Bolívar concluía, Estefany aún quería mostrarme muchas de las actividades que había aprendido a realizar durante 4 años que estuvimos alejadas, entonces dejando sus dibujos a un lado de la mesa, decidió llevarme a su habitación.

Realizamos una parada en cada fotografía montada sobre la pared como si fuese una exposición, compartiéndome sus vivencias de estos últimos años.